domingo, 10 de maio de 2009

Síndrome de Angelman

A Síndrome de Angelman, é uma doença rara, que afecta 1 em cada 20000 crianças em todo o mundo. Esta síndrome é uma desordem neurológica na qual vai gerar dificuldades de aprendizagem importantes, associado a comportamentos e aspectos faciais característicos.

Este distúrbio genético-neurológico foi descrito por um pediatra inglês, Dr. Harry Angelman em 1965, daí o nome dado a esta síndrome. Este médico foi o primeiro a observar três crianças com tais características. Esta doença genética é causada pela deleção de uma porção do cromossoma 15 da parte materna.

O diagnóstico é em geral estabelecido pelo geneticista através do exame genético, ou pelo neurologista, baseado em elementos clínicos.

Um dos elementos clínicos mais expressivos são o retardo no desenvolvimento neuromotor, juntamente com a ocorrência de crises convulsivas e a presença de características físicas peculiares.

Nas crianças que já andam, o que chama atenção são os movimentos trémulos e imprecisos, o andar desequilibrado, com as pernas abertas e com os braços afastados do corpo, sendo uma tentativa do paciente em melhorar seu equilíbrio.

O comportamento no paciente com Síndrome de Angelman caracteriza se por expansividade e riso fácil e frequente. A comunicação é bastante prejudicada em virtude da capacidade reduzida da expressão pela fala. No recém-nascido o diagnóstico é dificultado porque os portadores dessa síndrome não apresentam as características faciais próprias. Assim sendo, o diagnóstico geralmente só é feito a partir dos primeiros anos de vida.

Na idade próxima a um ano torna-se característica a hipotonia muscular e o atraso neuromotor, fazendo com que essas crianças não se consigam sentar sem apoio. Começa a ser percebida, dos 6 aos 12 meses, uma evidente diminuição do crescimento craniano.

As pessoas com síndrome de Angelman podem viver os mesmos anos que uma pessoa dita normal, viso ter-se encontrado pessoas na faixa etária dos 60.

Tipos de Deficiencia Mental

Existem vários tipos de deficiências mentais mas, no nosso trabalho, apenas abordamos as seguintes:

terça-feira, 5 de maio de 2009

Causas de Deficiência Mental

Causas Pré-Natais

Desnutrição materna;
Má assistência à gestante;
Doenças infecciosas na mãe: sífilis, rubéola;
Factores tóxicos na mãe: alcoolismo, consumo de drogas, efeitos colaterais de medicamentos, poluição ambiental, tabagismo;
Factores genéticos: alterações cromossómicas (numéricas ou estruturais) e alterações génicas.
Problemas durante a gravidez: um desenvolvimento inapropriado do embrião ou do feto durante a gravidez.


Causas Perinatais (quando a criança está a nascer)

As emoções maternas, como a apreensão da mãe, que podem afectar o parto reflectindo-se no bebé e na sua qualidade de saúde. Também as emoções vividas durante o período de gestação podem afectar a criança no momento do parto mas, geralmente as emoções são contrabalançadas com a ajuda do parceiro e dos auxiliares. Nesta fase a saúde mental do bebé depende quase que inteiramente da mãe. Quando o primeiro contacto do bebé com o mundo não é o mais adequado este pode morrer mas também pode desenvolver um quadro de doença mental grave.

Causas Pós-Natais

Estas causas podem subdividir-se em causas de origem biológica, psicológica e sociológica.


Causas de origem biológica:

Hemorragias cerebrais;
Infecções: sarampo, meningite;
Infestações: neurocisticircose (doença de origem parasita em que a larva Taenia solium se instala no cérebro dos indivíduos podendo conduzir a problemas do foro neurológico);
Incompatibilidade sanguínea, o que pode causar desordens no metabolismo cerebral;
Desnutrição, que pode inibir o desenvolvimento neurológico;
Desidratação grave;
Remédios;
Insecticidas;
Produtos químicos (chumbo, mercúrio) que podem comprometer as células do tecido cerebral e impedir seu funcionamento.
Acidentes que possam causar lesões cerebrais (transito, afogamento, asfixia, quedas, choques eléctricos).

Causas de origem psicológica:

Carências afectivas precoces;
Distúrbios;
Neurose (desordem mental que não compromete o pensamento racional ou com a capacidade funcional da pessoa);
Psicose (caracteriza-se por uma perda de noção do real acompanhada por alucinações, delírios, mudanças de personalidade e pensamento desorganizado).

Causas de origem sociológica:

Privação social e cultural;
Carência de estimulação cognitiva;
Nível socioeconómico;
Situação urbana e rural;
Compreensão do grupo sócio-familiar.



segunda-feira, 4 de maio de 2009

Principais Dificuldades


As pessoas portadoras de deficiência mental têm algumas limitações a nível social, linguístico, motor. Estas limitações criam grandes dificuldades no seu dia-a-dia.
Dificuldades:

Graves alterações na conduta de interacção;
Coordenação visual-motriz;
Memória na aprendizagem de palavras;
Ecolalia (A criança repete o mesmo som, repetitivamente);
Aquisição de hábitos de limpeza;
Comportamento auto-agressivo;
Capacidade de narração;
Capacidade de atenção;
Evolução da linguagem;
Alterações morfológicas;
Coeficiente Intelectual;
Interacção com o meio;
Noção de espaço e tempo;
Relações interpessoais;
Barreiras arquitectónicas nos casos de deficiência mental combinada com deficiência motora;
Viver autonomamente.



Estas dificuldades são apenas alguns exemplos das muitas que existem, dependendo do tipo e dos graus de deficiência tornando-se mais acentuada nos de maior grau e menos nos de menor grau.


Estas limitações podem ser ultrapassadas com o devido apoio que possam necessitar, mas a principal dificuldade diz respeito à exclusão social e ao preconceito. A nossa sociedade não está preparada para lidar com os deficientes mentais nem devidamente consciencializada para este assunto. Apesar de existirem cada vez mais pessoas a preocuparem-se com esta temática são poucas as acções que são tomadas para promover a inclusão. É necessário que se passe do pensamento à acção, pois não é apenas com ideias e pensamentos que podemos mudar alguma coisa.

domingo, 3 de maio de 2009

Deficiência Mental - O que é?

Deficiência Mental
O conceito de deficiência mental é relativo de cultura para cultura pois este tem a ver com o facto de a pessoa satisfazer as necessidades e possuir as capacidades vigentes na cultura em que está inserido.

Vulgarmente a deficiência mental é caracterizada por uma limitação em qualquer área do funcionamento humano, considerada abaixo da média geral, nomeadamente a nível intelectual tendo os portadores desta deficiência problemas de adaptação ao meio envolvente.

O funcionamento intelectual geral de um indivíduo é definido pelo Quociente de Inteligência (QI) e, de acordo com a OMS (Organização Mundial de Saúde) a deficiência mental pode ser dividida em quatro níveis/graus de acordo com o QI dos indivíduos (profundo, severo, moderado, leve).

O grau da deficiência mental irá depender também da história de vida do paciente, particularmente, do apoio familiar e das oportunidades vivificadas, bem como das necessidades de apoio e das perspectivas de desenvolvimento.
  • Graus de Deficiência

Profundo – estes indivíduos possuem um QI abaixo de 20 com uma incapacidade total de autonomia podendo viver em completo estado vegetativo. Precisam de supervisão constante e estão bastante dependentes de outras pessoas.


Severo/Agudo – apresentam capacidade de comunicação muito reduzida existindo no entanto probabilidade de adquirir hábitos de autonomia. Podem aprender de uma forma linear necessitando de constantes revisões. Têm um QI entre 20 e 35.


Moderado – são pessoas que podem ser capazes de adquirir hábitos de autonomia e de realizar certas atitudes bem elaboradas. Em adultos podem frequentar lugares ocupacionais, mas necessitam de supervisão constante. Apresentam um QI entre 36 e 52.


Leve/Ligeiro – apresentam um QI entre 53 e 70. São casos perfeitamente educáveis que podem realizar tarefas mais complexas. Capazes de se inserirem convenientemente na sociedade necessitando apenas de supervisão perante situações económicas e sociais sofisticadas.

sexta-feira, 1 de maio de 2009

Comemorações do dia 21 de Março

Como já foi divulgado, no dia 21 de Março comemora-se o Dia Internacional da Trissomia 21.


Este dia está intimamente ligado com o tema do nosso projecto e, como tal, não o podíamos deixar passar em branco =P.


Para o divulgar:


  • Realizámos um pequeno cartaz que expusemos na entrada da nossa biblioteca escolar;








  • Colocámos uma faixa alusiva ao dia na entrada do edifício principal;



terça-feira, 7 de abril de 2009

Testemunhos Reais


Apresentamos de seguida dois testemunhos* de famílias que relatam a luta pela educação inclusiva de deficientes mentais.


  1. Maria Figueiredo, mãe da Maria, com oito anos, com trissomia 21

Maria Figueiredo chegou a pensar que a sua segunda filha tinha morrido. No hospital ninguém lhe dizia nada, nem médicos, nem marido. Só muitas horas depois do parto, já numa aflição crescente, Maria foi informada e pode respirar de alívio: "A Micas tinha Síndrome de Down mas pensei: graças a Deus está viva."


. Na primeira vacina, a enfermeira exclamou: «Mas ela é um bocadinho mongolóide!». «Um bocadinho? É toda!», respondeu-lhe. «Esta atitude, vinda de uma enfermeira, é inacreditável».
Desde logo, a questão do acompanhamento. Aos dois meses a Maria começou a fazer natação e, mais tarde, a ser acompanhada pelo CEACF (Centro de Estudos de Apoio à Criança e à Família), um serviço estatal apoiado pela Segurança Social de Lisboa e Vale do Tejo.


.Quando chegou a altura da escola inscreveu as duas filhas num colégio. A matrícula foi recusada. Aceitou o facto como uma incapacidade de resposta da própria escola em lidar com uma criança diferente. Acabou por inscrevê-la num Jardim de Infância público: «Não só aceitaram logo, como diligenciaram as condições para haver uma educadora de ensino especial. Nunca a discriminaram. Antes, coordenavam-se com a terapeuta da fala e seguiam um programa de estimulação com actividades próprias para a Maria. A professora chegou a vir cá a casa para me ensinar a trabalhar com ela».


.Com a entrada para a Primária, Maria acompanhou a irmã e os meninos da sua aula para a nova escola. Mas «Os colegas da Micas, que tinham vindo da outra escola, ficaram juntos. A minha filha e outra menina, também com trissomia 21, tinham sido colocadas noutra sala. Fartei-me de refilar.»


.Mas manteve-a na escola. Apesar de não estar contente com a professora, apesar de só haver uma professora de ensino especial para a escola inteira, apesar da discriminação. Razão? A mãe justifica: «Ela gosta muito dos colegas, está ao pé dos irmãos (entretanto Maria teve outro filho), tem o ATL ali ao lado, a terapeuta da fala também está muito próxima. Está apoiada por muita gente que conhece e com quem se sente muito bem». Maria ainda não sabe ler nem contar e, na escola, não está a ser acompanhada como deveria. A mãe não se mostra preocupada, porque ela tem um enquadramento afectivo por agora prioritário para o seu bem-estar.

2. Maria Amélia, mãe de David, com 14 anos, com atraso grande ao nível cognitivo

.Quando, na maternidade, puseram o David nos braços de Maria Amélia, ela não queria acreditar que aquele fosse o seu filho. Recusava-se a aceitar como seu aquele bebé de cara comprida, corpo mole, parado. Em vão tentou que o médico lhe dissesse o que se passava.


.Aos onze meses, David não se aguentava em pé e novamente nada lhe disseram.
.Maria Amélia e o marido correram tudo, da medicina tradicional à alternativa, apesar dos seus parcos recursos económicos.


.Estes pais mentalizaram-se que tinham um filho diferente, mas, ainda assim, iria crescer com outros meninos. Por isso, colocá-lo no ensino especial foi questão que não se pôs. Foi matriculado numa escola pública e os relatórios médicos acompanhavam-no, requisitando uma professora de ensino especial. Nunca foi rejeitado na escola, onde cresceu sempre aceite pelos outros. Este menino superou a sua deficiência motora. Em casa, ensinaram-no a vestir-se sozinho, a tratar das suas coisas, a aprender as horas, a nadar, a andar de bicicleta.

A Maria continuou com os seus estudos numa escola regular, enquanto que o David vai para uma escola especial pois a sua escola não tinha "condições para o atender".

Estes casos são apenas um exemplo daquilo que acontece no nosso país. É triste mas acontece com mais frequência do que se pensa. Cabe não só aos pais mas a todos nós a luta por uma educação inclusiva, pois a educação é um direito para todas as crianças.

Partilhem connosco as vossas opiniões e se tiverem algum testemunho por favor divulguem =) .

*Testemunhos retirados do site: http://www.malhatlantica.pt/ecae-cm/AnaMaria.htm#_ftn1